Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκληροδέρματος, στις 29 Ιουνίου, η FESCA (Federation of European Scleroderma Associations) υλοποιεί τη διεθνή εκστρατεία ευαισθητοποίησης «Hear the Unheard», καλώντας την κοινωνία και τους επαγγελματίες υγείας να ακούσουν τις φωνές των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο και να αναγνωρίζουν έγκαιρα τα πρώτα προειδοποιητικά σημάδια. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), μέλος της FESCA για την Ελλάδα, συμμετέχει ενεργά στην πρωτοβουλία, ενισχύοντας το μήνυμα ότι η έγκαιρη διάγνωση μπορεί να κάνει τη διαφορά.
Το Σκληρόδερμα είναι ένα σπάνιο, χρόνιο και συστηματικό αυτοάνοσο νόσημα που μπορεί να επηρεάσει το δέρμα, τα αιμοφόρα αγγεία και ζωτικά όργανα, όπως οι πνεύμονες, η καρδιά και το πεπτικό σύστημα. Παρότι η νόσος μπορεί να έχει σοβαρές επιπτώσεις στην υγεία, τα πρώτα συμπτώματά της συχνά περνούν απαρατήρητα ή αποδίδονται σε άλλες αιτίες. Ως αποτέλεσμα, πολλοί ασθενείς χρειάζονται μήνες ή ακόμη και χρόνια μέχρι να λάβουν τη σωστή διάγνωση.
Ανάμεσα στα πιο συχνά πρώιμα σημάδια της νόσου είναι το Φαινόμενο Raynaud – η αλλαγή χρώματος των δακτύλων στο κρύο ή στο στρες – καθώς και η σκλήρυνση ή πάχυνση του δέρματος, η επίμονη κόπωση και άλλα συμπτώματα που συχνά δεν συνδέονται άμεσα με το Σκληρόδερμα. Η καθυστέρηση στην αναγνώριση αυτών των ενδείξεων μπορεί να επηρεάσει την πορεία της νόσου και την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Η φετινή εκστρατεία δίνει βήμα στους ίδιους τους ασθενείς να μοιραστούν τις προσωπικές τους ιστορίες: τα πρώτα συμπτώματα που αγνοήθηκαν, τις δυσκολίες που αντιμετώπισαν μέχρι να βρουν απαντήσεις και την εμπειρία τους μέσα στο σύστημα υγείας. Μέσα από αυτές τις αφηγήσεις αναδεικνύεται ένα κοινό μήνυμα: όσο νωρίτερα αναγνωριστεί η νόσος, τόσο μεγαλύτερες είναι οι δυνατότητες για καλύτερη διαχείριση, περιορισμό των επιπλοκών και βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών.
Η εκστρατεία απευθύνεται τόσο στους επαγγελματίες υγείας πρώτης γραμμής όσο και στο ευρύ κοινό. Η αναγνώριση των πρώιμων συμπτωμάτων και η έγκαιρη παραπομπή σε ρευματολόγο μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη μείωση των καθυστερήσεων στη διάγνωση και στην έναρξη της κατάλληλης παρακολούθησης και θεραπευτικής αντιμετώπισης.
«Οι ιστορίες των ανθρώπων που ζουν με Σκληρόδερμα δεν είναι απλώς προσωπικές μαρτυρίες. Είναι πολύτιμα μηνύματα που μπορούν να βοηθήσουν άλλους ανθρώπους να αναγνωρίσουν εγκαίρως τα συμπτώματά τους και να αναζητήσουν εξειδικευμένη βοήθεια. Ας ακούσουμε αυτές τις φωνές και ας συμβάλουμε όλοι ώστε κανένας ασθενής να μη χρειάζεται να περιμένει χρόνια μέχρι να λάβει μια διάγνωση», δηλώνει η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) και εκπρόσωπος της Ελλάδας στη FESCA.
Σχετικά με το σκληρόδερμα
Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.
Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και ο αριθμός αυτός ενδέχεται να είναι μεγαλύτερος λόγω αδιάγνωστων περιπτώσεων, κυρίως στα αρχικά στάδια.
Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και δεν είναι πάντα τυπικά καθιστώντας τη διάγνωση δύσκολη. Χαρακτηριστικά σημεία περιλαμβάνουν σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος το Φαινόμενο Raynaud , και προσβολή των εσωτερικών οργάνων .Η διάγνωση απαιτεί ειδικευμένο γιατρό και διαγνωστικά εργαλεία όπως αιματολογικές εξετάσεις και τριχοειδοσκόπηση.
Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη. Δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για το σκληρόδερμα, αλλά υπάρχουν αποτελεσματικές παρεμβάσεις , που μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να μειώσουν τις επιπλοκές όπως η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.
Πηγή: www.zougla.gr