Εξειδικευμένη και μακροχρόνια ιατρική παρακολούθηση χρειάζονται οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα, οι οποίοι αποτελούν πληθυσμό με ιδιαίτερες κλινικές, διαγνωστικές και θεραπευτικές ανάγκες.
Κατά την παιδική ηλικία, η αντιμετώπιση και η παρακολούθησή τους πραγματοποιείται σε παιδιατρικά τμήματα – κλινικές ή εξειδικευμένες μονάδες από διεπιστημονική ομάδα.
Όμως μετά την ηλικία των 16 έως 18 ετών και την είσοδό τους στην ενήλικη ζωή, καθίσταται αναγκαία η οργανωμένη μετάβαση των ασθενών σε τμήματα ενηλίκων, τα οποία διαθέτουν την κατάλληλη εμπειρία και ιατροτεχνική υποδομή για τη διαχείριση χρόνιων και σπάνιων νοσημάτων.
«Η μετάβαση είναι σημαίνον κλινικό στάδιο γιατί ενδέχεται να οδηγήσει σε απώλεια της παρακολούθησης, συναισθηματική φόρτιση και άγχος»
Έξι μήνες νωρίτερα πρέπει να ξεκινά η προετοιμασία για τη μετάβαση των εφήβων με σπάνια νοσήματα σε κλινικές ενηλίκων
Για το λόγο αυτό, το υπουργείο Υγείας σε εγκύκλιό του προσδιορίζει τη διαδικασία μετάβασης των παιδιατρικών ασθενών με σπάνια νοσήματα σε τμήματα ενηλίκων, σύμφωνα με την οποία συστήνεται η έναρξη της μετάβασης να γίνεται τουλάχιστον 6 μήνες πριν την ολοκλήρωση της παρακολούθησης του παιδιού από το παιδιατρικό τμήμα από το οποίο περιθάλπεται.
Όπως επισημαίνεται στην εγκύκλιο, «η μετάβαση αυτή συνιστά σημαίνον κλινικό στάδιο, καθώς η μη συντονισμένη μεταφορά ενδέχεται να οδηγήσει σε απώλεια της παρακολούθησης, συναισθηματική φόρτιση και άγχος, μη συμμόρφωση στη θεραπεία, επιδείνωση της νόσου και αύξησης της νοσηρότητας».
Η διαδικασία της μετάβασης ορίζεται σε 3 άξονες, την προετοιμασία του ασθενή, τη μεταβίβαση του ιατρικού φακέλου και το εξατομικευμένο πλάνο μετάβασης.
Συγκεκριμένα, σε ότι αφορά την ψυχοκοινωνική υποστήριξη και προετοιμασία του ασθενούς, ορίζεται ότι η προετοιμασία του εφήβου και νεαρού ενήλικα με σπάνιο νόσημα για τη μετάβασή του σε τμήμα ενηλίκων θα πρέπει να ξεκινά εγκαίρως και να εντάσσεται στο συνολικό θεραπευτικό πλάνο.
Επισημαίνεται ότι η ανασφάλεια της μεταφοράς σε άλλο νοσοκομείο και της παρακολούθησής τους από μια νέα ιατρική ομάδα, θα πρέπει να συζητηθεί αρχικά από τη διεπιστημονική ομάδα (ιατροί, ψυχολόγοι, κοινωνικοί λειτουργοί) των παιδιατρικών τμημάτων όπου παρακολουθούνται ήδη και εν συνεχεία με τη διεπιστημονική ομάδα του νοσοκομείου υποδοχής.
Κύρια σημεία τα οποία θα πρέπει να αξιολογηθούν είναι τα εξής:
- το επίπεδο κατανόησης της νόσου από τον ασθενή
- παράγοντες κινδύνου για αποτυχία της μετάβασης, όπως χαμηλή συμμόρφωση, έντονο άγχος, κοινωνικοί παράγοντες (δυσκολία μετάβασης για διάφορους λόγους, όπως απομακρυσμένη περιοχή, οικονομικοί λόγοι)
- η ικανότητα αυτοδιαχείρισης (λήψης της φαρμακευτικής αγωγής, αναγνώρισης συμπτωμάτων, τήρηση της παρακολούθησης και του απαραίτητου ελέγχου)
- η σταδιακή μεταφορά της ευθύνης από την οικογένεια στον ίδιο τον ασθενή καθώς ενηλικιώνεται
Το ιστορικό του ασθενή
Για τη μεταφορά του ιατρικού φακέλου και του ιατρικού ιστορικού, συστήνεται επικοινωνία του θεράποντος ιατρού με τον υπεύθυνο του τμήματος-κλινικής ή της εξειδικευμένης μονάδας και τη διεπιστημονική ομάδα στο νοσοκομείο, όπου θα συνεχισθεί η παρακολούθηση, ώστε να υπάρχει γέφυρα μεταξύ του παιδιατρικού και του τμήματος ενηλίκων.
Κατόπιν αιτήματος του ασθενούς, αντίγραφο του ιατρικού φακέλου του θα μεταβιβάζεται στο τμήμα ενηλίκων (ως την πλήρη εφαρμογή του ψηφιακού φακέλου του ασθενούς).
Ιατρικός φάκελος
Ο ιατρικός φάκελος θα πρέπει να περιλαμβάνει το πλήρες ιστορικό με:
- τεκμηριωμένη διάγνωση (εργαστηριακές, απεικονιστικές, γενετικές, μοριακές ή άλλες ειδικές εξετάσεις)
- θεραπεία του ασθενούς (προηγούμενο και τρέχον θεραπευτικό σχήμα): πρωτόκολλο θεραπείας, δόσεις, ανεπιθύμητες ενέργειες, τυχόν διακοπή ή αλλαγή θεραπείας και για ποιον λόγο έγινε
- πορεία της νόσου (ύφεση, υποτροπή, συν νοσηρότητα ή άλλη εκδήλωση)
- επιπλοκές, επείγοντα συμβάντα
- οποιαδήποτε άλλη ιατρική πληροφορία (επικοινωνία με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού)
Εξατομικευμένο πλάνο μετάβασης
Στο τρίτο στάδιο, όπως επισημαίνεται, θα πρέπει να διαμορφώνεται για κάθε ασθενή εξατομικευμένο πλάνο μετάβασης από τη διεπιστημονική ομάδα του παιδιατρικού τμήματος (σε γραπτή ή ηλεκτρονική μορφή), το οποίο θα περιλαμβάνει:
- τον προσδιορισμό του νέου κέντρου παρακολούθησης και τα στοιχεία του τμήματος, όπως τον υπεύθυνο θεράποντα γιατρό και τη βασική ομάδα παρακολούθησης με τα τηλέφωνα και email για επικοινωνία μαζί τους,
- το χρονοδιάγραμμα μετάβασης που θα περιλαμβάνει τη χρονική φάση ολοκλήρωσης της παρακολούθησης σε παιδιατρικό τμήμα και το πρώτο ραντεβού στο τμήμα ενηλίκων,
- το πρωτόκολλο παρακολούθησης με συζήτηση μεταξύ της διεπιστημονικής ομάδας παιδιατρικού και τμήματος ενηλίκων, τη συχνότητα επισκέψεων του ασθενούς, τον απαιτούμενο εργαστηριακό και απεικονιστικό έλεγχο και πόσο συχνά και πού πρέπει να γίνεται,
- τον συντονισμό κατά την αρχική φάση μετάβασης με δυνατότητα κοινής παρακολούθησης για συγκεκριμένο χρονικό διάστημα και ενημέρωση του παιδιατρικού τμήματος για την πορεία του ασθενούς μετά τις πρώτες επισκέψεις, καθώς και
- τη διαχείριση επειγόντων καταστάσεων, με σαφείς οδηγίες για το πού θα απευθύνεται ο ασθενής σε περίπτωση επείγοντος.
Πηγή: www.in.gr