Η λέξη «στίγμα» έχει γίνει καραμέλα. Χρησιμοποιείται τόσο συχνά που κινδυνεύει να χάσει το νόημά της. Αλλά στις χρόνιες ασθένειες περιγράφει ένα πραγματικό, μετρήσιμο φαινόμενο. Στα αρχαία ελληνικά, στίγμα ήταν το σημάδι που καιγόταν πάνω στο δέρμα — μια δημόσια δήλωση ότι αυτό το σώμα ανήκε σε κάποιον άλλο ή ότι είχε διαπράξει κάτι που το καθιστούσε ανάξιο εμπιστοσύνης. Ο Πλάτων, στους Νόμους, ορίζει ότι ο δούλος που διαπράττει ιεροσυλία πρέπει να στιγματιστεί στο πρόσωπο και στα χέρια. Το στίγμα ήταν, από την αρχή, τεχνολογία εξουσίας: έγραφε πάνω στο σώμα μια κοινωνική απόφαση για το ποιος ανήκει και ποιος δεν ανήκει.
Η σύγχρονη κατανόηση ξεκινά από τον Erving Goffman και το Stigma: Notes on the Management of Spoiled Identity (1963). Ο Goffman ορίζει το στίγμα ως ένα «χαρακτηριστικό που υποτιμά σοβαρά» το άτομο, μειώνοντάς το «από ένα ολοκληρωμένο και συνηθισμένο πρόσωπο σε ένα μολυσμένο, υποτιμημένο» ον. Η φράση-κλειδί είναι το «spoiled identity» — η χαλασμένη ταυτότητα. Το άτομο δεν είναι πια απλώς ένας άνθρωπος που τυχαίνει να έχει μια ασθένεια· γίνεται «ο ασθενής», «ο φορέας», «ο παχύσαρκος», «ο ψυχικά ασθενής». Η ιδιότητα καταναλώνει το πρόσωπο.
Στο ιατρικό πεδίο, το στίγμα παίρνει διαφορετικές μορφές ανάλογα με τις αντιλήψεις για την αιτία, την ευθύνη και τον έλεγχο.
Η λέπρα είναι το αρχέτυπο. Στη Βιβλική εποχή, οι ασθενείς αποκλείονταν από την κοινότητα. Ο μεσαιωνικός «λεπρός» ήταν ένας ζωντανός νεκρός, που έπρεπε να κουδουνίζει για να προειδοποιεί τους άλλους. Η στιγματοποίηση δεν ήταν απλώς φόβος μετάδοσης· ήταν ηθική κρίση. Η νόσος θεωρούνταν σημάδι αμαρτίας ή κατάρας.
Η φυματίωση φορτίστηκε με ρομαντισμό και φρίκη. Η Susan Sontag, στο Illness as Metaphor (1978), έδειξε πώς αντιμετωπίστηκε ως «ασθένεια της ψυχής», σημάδι ευαισθησίας ή καταστροφής. Ο ασθενής ήταν «καταναλωμένος» — η λέξη υποδήλωνε εσωτερική φθορά που δεν ήταν μόνο βιολογική.
Το AIDS παραμένει το πιο χαρακτηριστικό παράδειγμα ηθικοποιημένου ιατρικού στίγματος. Στις δεκαετίες του 1980 και 1990, η διάγνωση ισοδυναμούσε με κοινωνικό θάνατο πριν από τον βιολογικό. Άνθρωποι έχαναν δουλειές, σπίτια, οικογένειες. Η Sontag, στο AIDS and Its Metaphors (1989), έδειξε πώς η νόσος φορτίστηκε με ηθικές μεταφορές: ήταν «τιμωρία» για σεξουαλική απελευθέρωση, για ομοφυλοφιλία, για ναρκωτικά. Ακόμη και σήμερα, με τις αποτελεσματικές θεραπείες, το στίγμα παραμένει. Ένας νεαρός ομοφυλόφιλος άνδρας περιγράφει: «Κανείς δεν θα σε σεβαστεί, γιατί θα είσαι “ένας άνθρωπος με AIDS”». Το στίγμα του HIV είναι πολλαπλό: συνδυάζει τον φόβο της μετάδοσης, την ηθική καταδίκη της σεξουαλικότητας και των ναρκωτικών, και συχνά τον ρατσισμό και την ομοφοβία.
Η ψυχική ασθένεια έχει το πιο ανθεκτικό στίγμα, γιατί συνδέεται με τον φόβο του απρόβλεπτου και την αμφισβήτηση της ορθολογικότητας του ατόμου. Η θεωρία της επισήμανσης (labeling theory) του Thomas Scheff υποστηρίζει ότι η ψυχική ασθένεια είναι σε μεγάλο βαθμό κοινωνική κατασκευή: η κοινωνία επιλέγει συμπεριφορές, τις χαρακτηρίζει «παθολογικές» και επιβάλλει την ετικέτα. Μόλις κάποιος χαρακτηριστεί «ψυχικά ασθενής», όλη η συμπεριφορά του ερμηνεύεται μέσα από αυτό το πρίσμα. Ο Rosenhan, στη μελέτη «On Being Sane in Insane Places» (1973), έδειξε ότι οι ψυχίατροι δεν μπορούσαν να διακρίνουν τους υγιείς από τους ασθενείς όταν οι πρώτοι νοσηλεύονταν με ψευδή συμπτώματα: «η ετικέτα χρωματίζει βαθύτατα την αντίληψη των άλλων γι’ αυτόν και τη συμπεριφορά του».
Η παχυσαρκία είναι το πιο κανονικοποιημένο στίγμα. Σε αντίθεση με άλλες ασθένειες, όπου το στίγμα θεωρείται κατάλοιπο του παρελθόντος, το στίγμα του βάρους είναι κοινωνικά αποδεκτό ακόμη και σήμερα. Οι έρευνες των Puhl και Brownell δείχνουν ότι το 28% των δασκάλων δήλωσε ότι «το να γίνεις παχύσαρκος είναι το χειρότερο πράγμα που μπορεί να συμβεί σε έναν άνθρωπο». Οι παχύσαρκοι περιγράφονται ως «τεμπέληδες, ανόητοι, χωρίς αυτοπειθαρχία».
Ο καρκίνος του πνεύμονα κουβαλά το πιο συγκεκριμένο στίγμα: την κατηγορία για το κάπνισμα. Οι ασθενείς ακούνε συνεχώς: «Έπρεπε να το είχες κόψει». Μια ασθενής λέει: «Ένιωθα ότι άξιζα την περιφρόνηση των ανθρώπων, ότι τα χρόνια εθισμού στη νικοτίνη σήμαιναν ότι δεν ήμουν άξια συμπόνιας». Ακόμη και οι μη καπνιστές αναφέρουν ότι νιώθουν «ένα νέον φως πάνω από το κεφάλι τους».
Ο διαβήτης τύπου 2 έχει στίγμα που βασίζεται στην ηθική κρίση του τρόπου ζωής. Οι ασθενείς τον περιγράφουν ως «blame and shame disease». Νιώθουν ότι πρέπει να αποδείξουν ότι δεν είναι «ανεύθυνοι», και ότι οι γιατροί τούς βλέπουν ως «ανυπάκουα παιδιά ή ανόητους ενήλικες».
Το στίγμα δεν είναι απλώς ένα συναίσθημα· είναι κοινωνικό γεγονός με συνέπειες. Οδηγεί σε απόκρυψη — ο φορέας του HIV δεν λέει ότι είναι φορέας· ο άνθρωπος με κατάθλιψη δεν λέει ότι παίρνει φάρμακα. Οδηγεί σε απομόνωση — μια γυναίκα με καρδιακή ανεπάρκεια λέει: «Δεν πάω στο σούπερ μάρκετ κοντά στο σπίτι μου γιατί δεν θέλω να με δουν άνθρωποι που με ξέρουν… Θέλω να είμαι αόρατη». Και οδηγεί σε δομικό αποκλεισμό — οι πόρτες των νοσοκομείων είναι στενές, οι καρέκλες στα αεροπλάνα δεν χωρούν, οι πολιτικές απασχόλησης αποκλείουν.
Υπάρχει όμως και μια κριτική. Η έννοια του στίγματος έχει διευρυνθεί τόσο πολύ που μερικές φορές χάνει την ειδική της βαρύτητα. Κάθε δυσκολία, κάθε αμηχανία, κάθε αρνητικό συναίσθημα μπορεί να χαρακτηριστεί «στίγμα». Αν όλα είναι στίγμα, τότε τίποτα δεν είναι στίγμα. Υπάρχει επίσης ιδεολογική χρήση: η ανάδειξη του στίγματος μπορεί να αποπολιτικοποιήσει την ασθένεια, αποσπώντας την προσοχή από τις δομικές αιτίες — την πρόσβαση στην υγεία, την ανισότητα, την εργασιακή ανασφάλεια.
Και υπάρχει ο ρόλος της φαρμακοβιομηχανίας. Οι εταιρείες έχουν ανακαλύψει ότι η «ευαισθητοποίηση» μπορεί να είναι εργαλείο μάρκετινγκ. Αν πείσεις το κοινό ότι μια κατάσταση είναι σοβαρή ασθένεια και όχι «θέμα τρόπου ζωής», δικαιολογείς τη φαρμακευτική θεραπεία. Η καμπάνια της Novo Nordisk στην Ισπανία («Η παχυσαρκία μπορεί να σκοτώσει») αποσύρθηκε μετά από αντιδράσεις ότι ήταν τρομοκρατική και ότι ενίσχυε το στίγμα αντί να το καταπολεμά.
Το στίγμα δεν είναι μια αόριστη «κακή στάση». Είναι ένας μηχανισμός που λειτουργεί σε τρία επίπεδα: στη ματιά, στην ετικέτα, στον θεσμό. Και στα τρία, η λογική είναι η ίδια: μια διαφορά μετατρέπεται σε απόδειξη ελαττώματος, και το ελάττωμα χρησιμοποιείται για να δικαιολογήσει την απώλεια εξουσίας. Το ζητούμενο δεν είναι να πούμε «μην ντρέπεσαι». Είναι να αλλάξουμε τις σχέσεις εξουσίας που κάνουν τον άνθρωπο να ντρέπεται.
Πηγή: www.zougla.gr